（新加坡26日讯） 4岁时确诊脑瘤，动刀后失去自理能力，无法说话、进食或行走，智力如同2岁童，如今已13岁的男童历经两年重新学会走路，在家人不离不弃的陪伴下，以自己的节奏，缓缓前行。
现年13岁的楷恩（Toby Hine）4岁时被诊断患有髓母细胞瘤，2017年接受脑部手术后，出现颅后窝综合征，不仅言语受限，也完全无法进食或行走，生活能力几乎归零。
回忆起儿子患病前的模样，母亲蔡蕙真（49岁，商人）仍历历在目。
“手术前，他和其他4岁的孩子没什么不同，聪明活泼、喜欢上学、唱歌跳舞，也爱和哥哥们、家里的狗玩，还很喜欢画画和拼乐高。”
知道孩子患癌症的那一刻，一家人陷入崩溃，但蔡蕙真知道自己得撑住，随即四处向朋友求助，谘询不同医生的意见。
“我当年常常会躲起来痛哭几分钟，甚至只是短短几秒，擦干眼泪后，又要若无其事地继续照顾家人。”
她忆述，动了手术后的楷恩，几乎判若两人，完全动不了，只能躺在床上。
“孩子接著经历了33次放射治疗、四轮强效化疗，以及串联式干细胞移植，在医院住了8个月，直到2018年1月才结束疗程。
蔡蕙真透露，儿子花了一年时间才重新学会进食，2019年才再次站起来。
“我们每天让他练习站立，一点一点训练吞咽，从喝液体、吃泥状食物，再慢慢回到固体，就像重新养育一个宝宝。”
然而，尽管身体功能有所恢复，楷恩的认知和语言能力至今仍未好转，依然无法说话，行为表现如同2岁孩童。他每天清晨7时30分到中午12时30分在特殊教育学校上课，一周两次在家接受治疗师的训练，透过游戏提升动作能力和专注力。
谈到如何走过最艰难的日子，她直言，全靠家人的支持。
“丈夫、两个儿子，还有我的父母，是我最大的后盾。”
蔡蕙真说，两个较大的儿子从 小就懂得照顾弟弟，不管是清理呕吐物还是粪便，即使长大成人，18岁的哥哥们至今仍常陪弟弟玩耍。
她也说，透过儿子的医生得知 了新加坡脑瘤协会（BTSS），并接触到其他有相同经历的家长。
“那是一个可以倾诉、提问、互相支持的平台，对我来说非常珍贵。”
女患罕见脑癌离世 父以自身经历助其他照顾者
女儿因罕见脑癌离世，曾经的看护者把悲痛化为行动，希望协助更多家庭走出孤独抗癌路。
周映彬（49岁，销售经理）的女儿周愷恩于2023年10月被确诊 上罕见儿童脑癌—弥漫性固有桥脑胶质瘤（DIPG），当时年仅10岁。
面对这种罕见且侵袭性极强的癌症，一家人几乎尝试了一切可能的治疗方案，不仅寻找世界各地的治疗资讯，甚至亲自飞往德国购药，只为给女儿多一线生机。
周映彬在女儿治疗过程中，透过医院联系到其他面临同样情况的家长，自发性组织家长群组，彼此分享医疗资讯与资源，互相扶持走过这段艰难旅程。
遗憾的是，愷恩最终于去年2月离世。经历丧女之痛的周映彬两三个月前得知有脑瘤协会后，如今计划以协会作为平台，透过自身经历，协助其他面临困难的照顾者。
新加坡脑瘤协会自2014年来帮助上百名患者和家属，让他们找到精神和医疗支持。该会昨晚举办筹款晚会，计划为脑瘤患者临床护理协调员筹款100万新元（约312万8667令吉），并与新加坡国立脑神经医学院、国立大学医院和国立大学癌症中心展开合作。
晚会共筹得59万6428新元（约186万6024令吉60仙），筹款活动的核心计划之一，是让脑瘤患者出院后将能获得专人临床护理协调员对接。协调员为病人进行上门探访，可提供针对病情的专业照护。这项计划将成为新加坡首个专为脑瘤患者设立的居家过渡护理服务。
Leave a Reply